乳癌患者的心理調適與社會支持


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2016/09/29 第469期 | 訂閱/退訂 | 看歷史報份



本期主題 乳癌患者的心理調適與社會支持
新書上架 我家的阿嬤 失智照顧者手記

 
     



乳癌患者的心理調適與社會支持
基隆長庚醫院情人湖院區癌症中心/《健康世界》

隨著時代的演進,癌症醫療越來越進步,社會大眾也對於癌症有更多的理解,面對癌症已經從單純追求疾病治療,更全面地擴大到身體層面、心理情緒、社會人際與靈性層次的全人關照。

一般而言,癌症病友往往會面對許多心理調適的挑戰:對於癌症篩檢的擔憂「沒看沒病,看了一身病(台語)」;罹患癌症時的心理情緒反應:震驚與難以置信「怎麼可能?會不會是弄錯了?」、疑惑「為什麼是我?」、自責或對他人的生氣「這都要怪…(是自己或某個人的錯)!」、失落與悲傷「癌症讓我的生活有了重大的改變與失落」、焦慮「好可怕,我要怎麼面對癌症和接下來的治療?」、沮喪與憂鬱「…怎麼會這樣…我好難接受…」…等;治療結束後的生活日常:對於癌症復發的擔憂、我該如何調整生活(生活作息、飲食…等,癌症病友們彼此最常問的問題就是:你都怎麼吃?怎麼養生?)我還可以工作嗎?我能夠結婚生小孩嗎?

這些問題都有許多癌症相關的非營利組織提供訊息和協助,或是坊間許多為癌症病友所撰寫的專書,甚至是病友本身經驗分享的書籍,都值得病友們閱讀參考。以下特別針對乳癌病友們常見的身心議題做進一步討論。

基因篩檢和預防性切除

「我(或我的家人)該做基因檢測嗎?」,具有乳癌家族病史的女性想要檢測自己罹患乳癌的危險性,或是罹患乳癌的母親擔心女兒是否遺傳到自己的乳癌基因,而希望為女兒安排基因檢測。

過去可能會認為檢測結果出來又如何呢?建議不如多關注健康或自我檢查,在適當年齡定期接受乳癌篩檢即可。然而,2013年好萊塢女星安潔莉納裘莉在基因檢測預估罹患乳癌機率高達87%之後,決定預防性切除兩側乳房,此舉讓社會大眾重新看待基因檢測。

值得注意的是,適合這位女明星的決定不一定適合其他女性,整體脈絡的通盤考量有其必要性,並非大明星做的決定就會是最好的決定。在國外進行癌症相關的基因檢測時,都有完整的配套措施,例如事前需要有心理師進行完整的諮商會談,討論何以要做檢測?是否能接受檢測結果後續的可能作法?以及是否明瞭這些作法的利與弊?…等這些醫療倫理的相關議題。

目前台灣的這些配套措施尚未完備,其實不太建議健康的女性在沒有任何病灶前,貿然進行乳癌的基因篩檢。

選擇適合自己的醫療決策:「夠好就好」原則

乳癌的治療方式相當多元化,手術(全乳房切除、乳房保留手術,還要決定是否要接受乳房重建手術)、輔助性的化療或放射線治療、荷爾蒙療法、標靶治療…等。但是選擇過多往往會造成選擇的弔詭:選擇越多反而壓力與責任越大,也越容易感到懊悔,這現象在醫療選擇方面甚至更為明顯。

著名的行為決策學者Baba Shiv非常瞭解這樣的狀況,當太太罹患乳癌時,他們夫妻的決策方式就是「讓醫生做所有的決定」,他以乘客和駕駛做比喻,病人和家屬可以坐在後座當乘客,平靜地出發,把注意力放在養病和配合醫療,讓自己信賴的醫生坐在駕駛座(決定治療方式),而非自己坐在駕駛座去耗費不必要的精力,蠟燭兩頭燒。

以乳房重建為例,到底要用義乳重建?自體組織重建?還是合併兩者?義乳的材質?自體組織要切下身體的哪個部位?重建的時間點呢?乳房切除手術後立即進行乳房重建?一次性還是要兩階段的義乳重建?萬一需要輔助性放射線治療則可能要考慮延後的乳房重建…短短100個字就已經夠讓人難以選擇了,可以想見醫療上的實際狀況只會更複雜。

乳癌病友們在做決定之前,除了和家人討論,聽取其他乳癌病友的建議,更要讓主治醫師瞭解自己的個別差異,像是不在乎外表的病友們可能根本不在乎乳房重建(如:高齡長者),甚至還問醫生可不可以乾脆把兩邊一起切除比較方便。

某些年輕或中年的乳癌病友則可能很在乎身體形象,畢竟乳房是非常明顯的第二性徵,也往往對性和親密關係有重大的影響,她們對於乳房重建可能更要求美觀或對稱,擔心伴侶或他人的負面評價。

某些病友無法接受身體被增加了不屬於自己的東西,堅決反對乳房重建,認為得癌症不是自己的錯,少一個乳房不是什麼見不得人的事情,是他人應該要接納,而非改變自己去迎合別人。

也曾經聽過一個病友分享「我當時每晚都失眠,因為躺在床上總覺得少一邊(乳房)怪怪的,好像不太平衡,後來去做了乳房重建,我就不再因為這樣失眠了」,這位病友是因為生理感官知覺導致失眠才決定做乳房重建,不是為了別人,只是為自己尋求一種「有乳房」的體驗。

這些都需要乘客(病人)與駕駛(醫師)好好溝通,病友們要表達自己的價值觀和期待,讓醫生有足夠的資訊幫我們做決定。

家庭與人際關係的社會支持

在所有癌症的病友團體中,乳癌病友團體是最有向心力和支持性的第一名,可能是因為社會角色的相似性(媽媽或太太角色),也可能是關於乳癌引發的(和乳房有關)女性認同之共通性,往往讓乳癌病友團體能夠從同病相憐,到同病相依,進展到同病相挺。

建議病友們可以透過相關的社會資源,尋求與其他乳癌病友交流的機會,例如:勇源輔大乳癌基金會、開懷協會、癌症希望基金會…等,會是抗癌路上非常重要的支持力量。

另一方面,家庭的支持,尤其是伴侶支持,對於乳癌病友非常重要。以家庭系統的觀點來說,「病人」角色常無法同時負擔「媽媽」或「太太」角色,如果這個時候其他家庭成員無法跳出來補位或支持家庭的運作,那麼病人就會過度負荷。家庭成員應該要一起面對癌症,共同因應的病後社會角色承擔,例如媽媽或太太常常扮演家中「照顧者」的角色,其他人是「被照顧者」,但是照顧者生病後,其他人反過來要一起分擔「照顧者」的角色,照顧病人也照顧家中其他成員。

同時,病友自己也要能夠在抗癌的過程中重新建構出新的自我認同,而非一味地想要「回到從前」,接納生病後的自己,用多元化的方式面對病後的新生活,才能找出最適合自己的抗癌之路。

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(文章相關訊息請上健康世界e學苑)



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